В Тульской области в центре детской психоневрологии наблюдается 266 детей с аутизмом. В России, по данным Всемирной организации здравоохранения, каждый год число детей с РАС увеличивается на 13%. Из 100 малышей у одного диагностируются расстройства аутического спектра. И не имеет значения принадлежность определенным расовым, этническим или социально-экономическим группам. Причины болезни на сегодняшний день доподлинно не известны. Мальчики в 3-5 раз чаще девочек подвержены аутизму. Особенный ребенок может родиться в любой семье.

Первенец у тулячки Анастасии появился на свет пять лет назад. Когда Марку было полтора года, мама стала обращать внимание на особенности его развития. Они отличались от сверстников: сын не стремился к общению, не смотрел в глаза, мог повторять одно и то же движение. Родители забили тревогу и поспешили к врачам. С этого момента весь уклад их жизни кардинально поменялся.

Из парикмахера Настя перевоплотилась в коррекционного педагога, окончив несколько курсов по работе с детьми с аутизмом. Муж Сергей тоже получил образование по трем дополнительным профилям, чтобы заниматься с сыном. Официально диагноз Марку поставили в 3,5 года. Каждый день в семье Шишкиных расписан по часам.

«К сожалению, родители не сразу могут понять, что с ребенком. Многие обращаются к сурдологу, греша на проблемы со слухом, потому что ребенок не отзывается на свое имя. В этот момент важно не упустить время. Ведь раннее диагностирование аутизма, надлежащее обследование и правильная терапия имеют огромное значение, от этого зависит развитие ребенка, его социализация и в целом дальнейшая жизнь», - рассказывает Анастасия.

Способов вылечить РАС сегодня не существует. Но поведенческая терапия и программы обучения помогают ослабить затруднения в коммуникациях и социальном поведении. Анастасия на собственном опыте знает, как важно понимать такого ребенка, помогать ему, любить и ценить. Ее сознание в свое время перевернула книга «Почему я прыгаю», написанная ребенкам-аутистом. После ее прочтения наша героиня очень многое поняла в поведенческих особенностях сына и стала лояльнее к ним относиться.

«Всем родителям, которые узнали, что у них ребенок-аутист, необходимо, в первую очередь, взять себя в руки, иначе есть угроза внутреннего эмоционального выгорания. В таком состоянии родители начинают срываться на детях. А этого ни в коем случае допускать нельзя.

Важно найти хороших специалистов, в частности, дефектолога и психиатра. Именно психиатра, а не невролога! Изучить литературу, чтобы понимать, что чувствует ребенок и как он воспринимает этот мир.

Нельзя жалеть ребенка, необходимо каждый день заниматься, иначе время будет безвозвратно упущено, а вместе с ним и возможности, ведь многие навыки формируются до 6 лет.

Марк занимается по 8 часов в день: 3 часа в одном центре, 1 час – в другом и 4 часа дома. Сейчас у него налажена коммуникация, мы дошли до речи. Сын выражает свои мысли и чувства фразами, умеет читать. Мы приложили очень много усилий, чтобы он был счастлив, чтобы в него перестали тыкать пальцем на улице», - рассказывает Настя.

Что касается этого пресловутого пальца… К сожалению, наше общество остается не гуманным и слепым к тем, кто отличается от остальных и не вписывается в общепринятые нормы.

Буллинг испытывают практически все семьи, где растут особенные дети.

«Родители не возят детей-аутистов на общественном транспорте, потому что у ребенка может внезапно испортиться настроение, он может испугаться и начать плакать или кричать. Окружающие, не зная причину такого поведения, делают замечание и ребенку, и маме, которая дурно воспитывает чадо, по их мнению. Из-за непринятия таких детей многие мамы гуляют со своими детьми на площадках по ночам. Слышать, как другие родители наказывают своим детям «не играть с этим ребенком», очень неприятно и больно.

А ведь наши дети не опасны! Они такие же, как и другие, только особенные, уникальные! Если наше общество не научится принимать разных детей, они так и останутся вне социума. У них не будет возможности для коммуникации, кроме как в интернете.

Помимо аутизма есть и другие заболевания – отставания в развитии, синдром Дауна, болезнь Альцгеймера, Паркинсона, синдром Астрагера и более серьезные недуги. Семьям и без того непросто, а еще приходится сталкиваться с проблемами социума», - поделилась наболевшим Настя.

В нашей стране и, в частности, в Туле много центров, готовых заниматься с аутистами, используя индивидуальные программы психологической коррекции. А вот психологической помощи родителям не оказывается. Они остаются с больным ребенком один на один и не знают, как себя вести и как безболезненно подстроить жизнь под новые реалии.

«Конечно, у нас есть группы, сообщества, где мы общаемся, поддерживаем друг друга, делимся достижениями, есть благотворительные фонды. Но нам нужна профессиональная помощь, в первую очередь, психологическая и образовательная. Ведь все курсы платные, получить допобразование не каждому по карману», - считает Анастасия.

Из-за общественного мнения родители не торопятся оформлять группу инвалидности ребенку, стесняются диагноза и своих детей, боятся общества. Настя считает, что так поступать не следует, ведь болезнь есть, ее не отменишь. При отсутствии инвалидности закрыто много дорог.

Наша героиня свято верит в то, что к ребенку-аутисту нужно относиться, как к одаренному, тогда и будут положительные результаты. Наряду с различными симптомами, которые приводят к ухудшению в областях адаптивного функционирования, дети с РАС усидчивы, внимательны к деталям, у них хорошая зрительная и механическая память, они склонны к однообразной работе. Эти качества просто незаменимы в некоторых профессиях. Из-за того, что аутисты не могут переключать внимание, они концентрируются на чем-то одном и доводят дело до конца. У них нестандартный способ обработки информации от органов чувств. Можно сказать, что у них большое и нежное сердце, которым они и познают этот мир. Именно поэтому среди них много талантливых и творческих людей.

Семью Шишкиных испытания не сломили, а закалили, дали толчок для движения вперед. Через три года родилась дочка Майя. Мама призналась, что очень переживала, чтобы ребенок был здоров. Майя развивается быстрее своих сверстников, так как постоянно присутствует на занятиях брата, многое познает и, как губка, впитывает разнообразную информацию. Она с пеленок знает, что люди могут быть разными, любит Марка и всегда поддерживает.

Успехами детей родители гордятся. Их любовь помогает малышам видеть этот мир в лучших его красках и проявлениях.

фото: из семейного альбома семьи Шишкиных